Wat ik heb? oh gewoon HMS?

Nou zoals jullie zien heb ik HMS (hypermobiliteitssyndroom)
Tot 4 jaar geleden had ik geen idee dat het bestond..
Ik had in groep 7 wel eens heel erg last van mijn rug, maar ze dachten dat het kwam omdat ik snel groeide ofzo..
Maar als ik nu daaraan terugdenk heb ik zo'n idee dat mijn wervel iets was verschoven (net als gisteren) gelukkig wel weer goed maar doet nog steeds heeeeel zeer.

Maarja wat het inhoud dat HMS zal ik hieronder ff uitleggen.
Hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel.Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijk ontwrichtingen optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn.

De meest voorkomende klachten zijn

• Pijn in spieren en gewrichten
• Vermoeiheid
• Ontwrichtingen

onbegrip

Mensen met het HMS krijgen weinig begrip en worden vaak als aanstellers gezien. Eventuele psychische klachten zijn dan
ook vaak een gevolg van niet begrepen worden. Het accepteren is vaak ook moeilijk voor iemand die het HMS heeft, maar ook voor de omstanders zoals familieleden, collega's, vrienden, maar ook door de specialisten. Daarom hieronder een stukje geschreven door iemand met het HMS dat voor velen met het HMS herkenbaar zal zijn. En voor diegene die het HMS niet hebben: zo voelt iemand met het HMS zichzelf in de maatschappij.

Mensen om me heen snappen het niet. Ik kan immers toch ook boodschappen doen? Ja dat kan ik inderdaad. Samen met mijn vriend, want die moet alles tillen, maar dat zien de mensen niet. Je kan toch ook shoppen? Ja zeker kan ik dat. Als ik er net als bij het stappen rekening mee houd en extra rust neem en tijdens het shoppen regelmatig even ga zitten, dan kan ik dat wel drie uurtjes volhouden. Mèt een extra dosis pijnstillers, dat zien de mensen niet.

Ze zien niet dat ik niet kan ravotten met mijn kinderen, vriend of hond.
Ze zien niet dat ik 's morgens met tranen in mijn ogen van de pijn op sta.
Ze zien niet hoe ik 's avonds van de bank af strompel.
Ze zien niet dat ik niet meer kan fietsen.
Ze zien niet dat ik niet meer kan tuinieren.
Ze zien niet hoe vuil het af en toe in huis is.

Ze zien me alleen op goede momenten.

En helaas heb ik dat ook dat ze me op de goede momenten zien..
Ik volg een opleiding Secretarieel puur omdat het een opleiding is di het minst belastend is voor mij.
Hiervoor heb ik Dynamic Design gedaan (bloemschikken) maar dat was gewoon veel te zwaar voor me.
Ik heb het nog geen jaar volgehouden omdat ik werd geopereerd aan allebij mijn schouders( linker in december 2010 en de rechter in maart 2011) en daarbij hebben ze mijn schouderkapsels ingekort.. de pijn van de 1e operatie viel heel erg mee, maar de 2e dat was echt een ramp!! Oja en dan het leukste de fysiotherapie, ik had 26 weken fysiotherapie nodig voordat ik weer een beetje wat kon. Nu gaat het gelukkig goed met mijn schouders maar dat zijn natuurlijk niet mijn enigste klachten.. In 2008 ben ik voor de eerste keer geopereerd aan mijn linkerknie, nadat die redelijk vaak uit de kom is geweest en op slot of er doorheen zakte.. Daar hebben ze mijn pees ingekort dus moesten ze een luikje maken en dan die pees korter maken en het weer dichtmaken met schroeven.. en daarna 6/7 weken in het gips. Maar na de operatie ging het niet zo goed, ik had veel bloed verloren en stopte soms met ademen en mijn hartslag ging volgensmij omlaag, ik kan me ook bijna niks meer herinneren van die dag ( maar goed ook achteraf )
En in 2009 hebben ze de schroeven weer verwijderd omdat ik er last van kreeg, gelukkig was het bot toen goed geheeld dus mochten ze eruit.
En toen kwam het volgende probleem mijn polsen, elke keer steken en ik had geen idee wat het was, dat begon toen ik in de 3e zat en heb er nu nog last van, maar ik weet nu dat mijn band te slap is en als de fysio niet helpt dat ik word geopereerd waarschijnlijk.. Ik hoop het niet maarja als het niet anders kan moet het maar..
En verder voor de rest heb ik gewoon elke dag pijn de hele dag door, en ik ben ik behoorlijk uitgeput op dit moment.. Gewoon omdat ik slecht slaap de laatste tijd omdat er vanalles in mijn hoofd omgaat..
Maar ik hoop dat jullie het een beetje snappen en begrijpen wat het is/inhoud